Le cadre juridique actuel et ses limites

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En Belgique, la loi relative à l’euthanasie¹ permet aujourd’hui de formuler une demande d’euthanasie de deux manières. 

Celle-ci peut être introduite sous la forme d’une demande dite « actuelle », exprimée de façon volontaire, réfléchie et répétée par une personne dotée de la capacité de discernement, non soumise à une pression extérieure, se trouvant « dans une situation médicale sans issue et faisant état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ». 

La demande d’euthanasie peut également s’effectuer par le biais d’une déclaration anticipée, appelée à s’appliquer lorsque la personne n’est plus en mesure de manifester sa volonté. Toutefois, le champ d’application de la déclaration anticipée est, en l’état actuel de la législation, strictement limité. Elle ne peut être mise en œuvre que si le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu’il est inconscient et que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science. En conséquence, les personnes dont la capacité de décider pour elles-mêmes et d’exprimer leur volonté est irrémédiablement affectée, notamment à la suite d’une maladie neurodégénérative ou d’un accident, sans perte de conscience irréversible, sont exclues de cette possibilité.

Cela amène certains patients, atteints d’une maladie neurodégénérative, à demander précocement l’euthanasie, en raison du rythme incertain de l’évolution de leur capacité décisionnelle. Ce faisant, elles se privent de moments de vie qu’elles auraient encore pu estimer de qualité. Alerté par des associations de patients et de proches de patients sur cette réalité, puis saisi formellement de cette question par le Parlement, le Comité consultatif de bioéthique de Belgique a remis en débat les présupposés de la législation actuelle et abordé dans un récent avis² la question de l’accès à l’euthanasie pour les personnes dont la capacité de décider pour elles-mêmes est irrémédiablement affectée, à la suite d’une maladie neurodégénérative ou d’un accident.

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Les fondements retenus par le Comité

Dans un avis nourri d’exemples cliniques, le Comité développe son raisonnement étape par étape.

Rappeler la dignité, restaurer l’équité

Le Comité reconnaît en tout premier lieu que toutes les vies, du point de vue éthique, ont la même valeur et que la dignité est intrinsèquement liée à l’humanité. Cela n’empêche pas que sur le plan individuel, le sentiment de dignité de la personne peut être affecté par ses conditions de vie, que celles-ci soient actuelles ou anticipées. Le Comité relève que certains patients peuvent valablement demander l’euthanasie en raison d’une souffrance insupportable liée à une atteinte trop sévère à leur sentiment de dignité, alors que les patients dont la maladie a pour effet d’affecter leur capacité de décider sont privés de cette possibilité. 

Le Comité estime qu’il est pertinent de rétablir une équité entre ces catégories de patients, eu égard à la souffrance que ces maladies sont susceptibles de créer. Si la santé et la maladie sont par essence en partie injustes, cela n’empêche pas de mobiliser les ressources de solidarité afin de restaurer une équité, ce qui peut être réalisé en ouvrant aux personnes atteintes d’affections qui altèrent leur capacité de décider pour elles-mêmes une possibilité de demander l’euthanasie. 

Faire évoluer les préjugés

On imagine souvent que les personnes atteintes de démence souffrent et qu’elles ne doivent qu’être maternées ou limitées dans leurs comportements dérangeants. Or malgré leur maladie, certaines mènent une vie autonome si elles sont soutenues adéquatement. Le Comité souhaite promouvoir des soins experts, centrés sur la personne, qui permettent aux patients de rester le plus longtemps possible en accord avec leur mode de vie et leurs valeurs.

Le Comité constate que la vieillesse, la dépendance et la démence font l’objet d’une stigmatisation sociale. Tout en invitant à la solidarité vis-à-vis des personnes concernées par la souffrance émanant de ces situations, il souhaite rappeler qu’il faut travailler sur l’image de la vieillesse et de la démence dans la société. Une partie de cette souffrance résulte du regard que la société porte sur ces situations, regard parfois intériorisé par les patients.

L’euthanasie reste l’exception, le soin ultime, encadrée par des balises éthiques strictes, et ne dispense en rien d’investir dans des soins de qualité, un accompagnement soutenant le sentiment de dignité et un changement de regard sur la démence, afin que ceux qui vivent avec elle et leurs proches continuent de mener une vie porteuse de sens.

La déclaration anticipée, la souffrance et le now-self

Lorsque, en raison de la progression de sa pathologie, une demande actuelle ne peut plus être formulée par la personne, et puisque la demande d’euthanasie ne peut juridiquement faire l’objet d’une représentation par un mandataire, le Comité constate que seule la déclaration anticipée peut attester de la demande d’euthanasie une fois que la personne n’a plus la capacité de le faire.

Mais contrairement à la situation actuelle, où la déclaration anticipée n’est « activable » que quand le patient est définitivement inconscient, celui atteint d’une maladie neurodégénérative continue de faire des expériences et d’exprimer certaines émotions, malgré la perte de sa capacité de décider. Elle peut montrer des signes de joie, de contentement ou une agitation à l’évocation de la mort. Ces comportements peuvent être fluctuants, avec des moments de détresse et des moments de sérénité. Cela peut donner l’impression que la personne qui a rédigé la déclaration anticipée est devenue « autre » (une situation désignée dans la littérature médicale comme la distinction entre le then-self et le now-self).

Pour les soignants, donner la mort est une transgression à leur mission initiale, rendue acceptable par l’idée de prodiguer le soin ultime, lequel met un terme à des souffrances irrémédiables. Aux Pays-Bas, la Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine préconise que « le caractère insupportable de la souffrance est perceptible pour le médecin du point de vue du patient ».

Dans les faits, cette évaluation est complexe chez ces patients aux comportements parfois ininterprétables, ce qui conduit les médecins à recourir peu à l’euthanasie sur la base d’une déclaration anticipée chez les personnes atteintes de démence, malgré le nombre important de demandes. Instruit par ces difficultés, le Comité consultatif de bioéthique a proposé une autre voie, en instaurant un mécanisme de présomption donnant une valeur spécifique à la déclaration anticipée.

La position et les conclusions du Comité  

Le Comité estime que la loi relative à l’euthanasie devrait être révisée afin d’élargir la portée de la déclaration anticipée aux personnes conscientes dont la capacité de décider pour soi est irrémédiablement affectée en raison d’une maladie neurodégénérative ou d’un accident. 

Il considère que la déclaration anticipée est le véhicule éthique et juridique le plus adéquat pour rendre compte des volontés de la personne, et qu’elle doit occuper une place centrale dans la réflexion sur la mise en œuvre d’une euthanasie dans ces situations. Il convient que la déclaration anticipée décrive aussi minutieusement que possible les circonstances et modalités dans lesquelles la personne souhaite l’euthanasie.

Afin de limiter la responsabilité de l’interprétation de ce que dit et vit la personne, le Comité recommande que cette déclaration anticipée soit considérée comme la triple présomption : (1) du caractère persistant de la demande d’euthanasie, énoncée de manière volontaire et réfléchie ; (2) de la souffrance complexe que la personne estime découler de la privation brutale ou progressive de sa capacité de décider pour elle-même ; (3) du caractère insupportable anticipé de cette souffrance, dès lors que les effets de la maladie atteindront un ou plusieurs seuils clairement décrits.

En droit, une présomption existe tant que son contraire n’est pas prouvé. Il ne revient plus au médecin de démontrer une souffrance insupportable : c’est la déclaration anticipée qui prévaut. Le Comité n’a cependant pas pu aboutir à un consensus sur la portée relative ni absolue de la présomption. Si, d’après certains, celle-ci est absolue, une partie importante du Comité estime que cette présomption pourrait être renversée à la stricte condition de l’observation de signaux divergents, clairs et répétés qui donnent à penser que la volonté de la personne est désormais autre, en réévaluant régulièrement la situation.

Le Comité plaide pour la prudence  : il recommande une concertation avec d’autres médecins, l’équipe soignante et les proches (sauf opposition de la personne). Il souligne l’importance d’une planification anticipée des soins et l’utilité de rédiger une telle déclaration anticipée dans ce cadre, permettant au médecin d’en rediscuter fréquemment avec le patient. Il invite à ne pas procéder à une euthanasie dans l’urgence mais à évaluer la correspondance de la situation avec les critères décrits dans la déclaration anticipée dans un moment de relative stabilité. Enfin, il rappelle l’indispensable clause de conscience des médecins et des autres personnes impliquées.

1. Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, consolidée :
   https://www.ejustice.just.fgov.be/eli/loi/2002/05/28/2002009590/justel ↩︎
2. Avis n° 89 du 10 novembre 2025 relatif à l’euthanasie sur la base d’une déclaration anticipée chez des personnes conscientes dont la capacité de décider pour elles-mêmes et d’exprimer leur volonté est irrémédiablement affectée. ↩︎