VIH : 40 ans de lutte contre les discriminations

Si la maladie physique induit habituellement de l’empathie et du soutien, le sida, parce qu’il est en lien avec la sexualité et des communautés déjà discriminées, a d’emblée suscité des discours de l’ordre de la morale, renvoyant à la responsabilité des malades : « Il ou elle n’avait qu’à ». La peur, le rejet et la honte laissaient les personnes malades dans une grande solitude. Les médias donnaient de l’épidémie une image morbide et terrifiante. C’est dans ce climat d’appréhension générale et de détresse des malades alors condamnés que l’Administration générale belge de la coopération au développement (AGCD) a imposé le testing et exigé la séronégativité comme conditions d’accès à une bourse pour les étudiants africains. Cette décision suscita chez les boursiers déjà en Belgique l’angoisse de perdre leur revenu financier, le droit d’étudier et de rester sur le territoire. L’aide médicale urgente n’existait pas et, sans accès au séjour et donc aux soins, « les malades étaient rapatriés mourants, voire morts, en cercueil, dans leur pays d’origine », déplore Maureen Louhenapessy.

Les enjeux du VIH dépassaient largement la santé physique, et la réponse face à ces injustices criantes se devait d’être militante et engagée. Rapidement, la lutte a été politisée, au travers de manifestations et d’actions coup de poing comme celles menées par Act Up. La lenteur dont a fait preuve la Belgique pour accepter les brevets sur les nouvelles molécules et le manque de visibilité du VIH dans les médias ont suscité la mobilisation et l’indignation chez le militant.e.s., relate Thierry Martin.

À l’époque, les associations de lutte contre le VIH n’étaient pas subventionnées. Elles se sont pourtant rapidement organisées autour d’un travail de prévention particulièrement visionnaire. Qu’il s’agisse des gays, des migrants d’origine et de cultures diverses comme des prostitué.e.s, le défi a été de comprendre et de défendre les caractéristiques des publics cibles. Dès lors, les associations se sont définies en fonction des bénéficiaires concernés. Sont nés ainsi SidAids Migrants (public migrant), Ex-Aequo (public HSH²), Espace P (personnes prostituées), Modus Vivendi (public UDI³). L’enjeu était de pouvoir « entrer » au sein des communautés, et de passer les barrières culturelles, afin de transmettre une information adaptée et spécifique. Pour atteindre cet objectif, il était nécessaire de créer des relais internes. Ce dispositif permettait de soutenir la participation des publics dans les projets de prévention et posait les jalons de la promotion de la santé qui n’est apparue que bien plus tard. Cette attention essentielle aux publics a été le socle des projets menés depuis par le secteur VIH. Maureen Louhenapessy précise qu’il s’agit de défendre le droit à une information adaptée aux séronégatifs, mais également aux personnes vivant avec le VIH. Des lieux conviviaux pour discuter « entre soi » ont été créés. L’ambiance se voulait familiale et chaleureuse afin de briser la solitude des personnes malades dont certaines ont été engagées au sein des associations.

La mobilisation des associations telles qu’Ex-Aequo a favorisé une avancée certaine dans les droits des personnes HSH. Thierry Martin souligne que le combat mené pour le contrat de cohabitation légale puis pour le mariage pour tous a permis que les couples homosexuels voient leur domicile protégé en cas de décès d’un des partenaires. Un travail important avec la communauté a été nécessaire pour faire progressivement tomber les freins face aux actions de prévention qui associaient le VIH et les publics cibles, ceux-ci craignant à juste titre une augmentation de la discrimination à leur égard.

Depuis l’arrivée de la maladie, les méthodes de prévention se sont diversifiées grâce à une meilleure connaissance du virus et aux recherches médicales. Du « tout préservatif », l’accent a été mis sur l’importance du dépistage, sur la nécessité également d’inclure dans les campagnes le public dit « général », dont les jeunes, qui ne se sentaient que peu concernés par l’infection. Le dépistage délocalisé et démédicalisé, rendu possible notamment à la suite de l’apparition du TROD (test rapide d’orientation diagnostique du VIH), a facilité le dépistage dans les communautés puisque ce dispositif permet « d’aller vers » les bénéficiaires. La PrEP (prophylaxie pré-exposition) répond à des besoins spécifiques en matière de prévention. Principalement utilisée par les HSH, l’un des enjeux actuels est de l’élargir à d’autres publics vulnérables et de comprendre leurs freins au-delà du manque d’information, explique Thierry Martin. Chacune de ces avancées a fait l’objet de résistances non seulement de la part du politique, qui estimait que l’option la plus simple et la plus économique (le préservatif) était à privilégier et que les personnes « n’avaient qu’à » s’adapter, mais également de l’opinion publique. Thierry et Maureen déplorent tous deux que « c’est comme s’il fallait chaque fois tout recommencer, monter au créneau pour défendre encore et toujours le droit à une information et un mode de prévention adaptée en fonction des publics ».